Gent, 20 december 2022
Chris Swerts promoveerde vandaag op het proefschrift: Towards a better understanding of the quality of life of adolescents in youth care. The development of the Quality of Life in Youth Services Scale (QOLYSS).
Promotor was prof. dr. Wouter Vanderplasschen (UGent) en copromotor Dr. Jessica De Maeyer (HoGent)
Bijzonder lovend sprak prof. dr. Shazly Savahl (University of the Western Cape, South Africa) zich uit over het proefschrift:
“I’ve read the past years more than fifty studies and PhD’s on the subject of quality of life in children and adolescents in many countries.
This PhD of Chris Swerts is without any doubt the best I have ever read.”
Het doctoraat verscheen als publicatie nr. 69 in de Orthopedagogische reeks Gent bij Gompel&Svacina Uitgevers
Naar een beter begrip van de kwaliteit van leven van adolescenten in de jeugdhulp:
de ontwikkeling van de Quality of Life In Youth Services Scale (QOLYSS)
Context en onderzoeksdoel
Op internationaal vlak is onderzoek naar de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten enorm aan het groeien (Fattore et al., 2019; Tiliouine et al., 2022). In de afgelopen decennia is er zo aanzienlijke conceptuele en methodologische vooruitgang geboekt bij zowel de algemene groep van jongeren als bij specifieke groepen (Holte et al., 2014; Tiliouine et al., 2022; Wallander & Koot, 2001). De toegenomen belangstelling voor kwaliteit van leven bij jongeren wordt gelinkt aan een aantal belangrijke theoretische en methodologische ontwikkelingen, waaronder de kinderrechtenbeweging, ontwikkelingen op gebied van studies over het kind en het kindbeeld en de groeiende erkenning van jongeren als actor in onderzoek. Daarnaast wordt het ook in verband gebracht met de wijdverspreide invloed van het kwaliteitsdenken en de toenemende publieke en politieke vraag naar transparantie en verantwoording van hulpverlening (Casas, 2016). Deze ontwikkeling leidde ertoe dat organisaties zich sterk gingen bezighouden met meetbare output en kwaliteitsprocessen van hulpverlening (Coman & Devaney, 2011; Davys & Beddoe, 2021). De focus van het werk werd in andere woorden herleid naar vooral de kwaliteit van de zorg: wat er gebeurt en hoe de dingen gebeuren op de werkvloer. Deze benadering is in toenemende mate bekritiseerd vanwege haar gebrek aan aandacht voor de vraag welk betekenisvol verschil de geleverde hulpverlening eigenlijk maakt op vlak van de omstandigheden of de kwaliteit van leven van de betrokkenen (Munro, 2010). Hoewel er het afgelopen decennium op internationaal vlak ook veel meer belangstelling is voor ‘gebruikersuitkomsten’ zoals kwaliteit van leven (Coman & Devaney, 2011), valt op dat kwaliteit van leven binnen de jeugdhulp een nog sterk te ontginnen terrein is dat beladen is met verschillende methodologische en conceptuele vraagstukken (González-García et al, 2022; Llosada-Gistau et al., 2020; Staines & Selwyn, 2020; Toussaint et al., 2022).
Hoewel kennis en inzicht in kwaliteit van leven bij jongeren in de jeugdhulp sterk verspreid is overheen studies, lijkt onderzoek consistent aan te tonen dat jongeren in de jeugdhulp doorgaans lagere kwaliteit van leven uitkomsten rapporteren in vergelijking met jongeren in de algemene populatie (Carbone et al., 2007; Greger et al., 2016; Jozefiak & Kayed, 2015; Llosada-Gistau et al., 2015; The Children’s Society, 2012). Daarnaast hebben studies ook de invloed onderzocht van een aantal persoonlijke en contextuele factoren (vb. leeftijd, geslacht, stabiliteit van plaatsing, type setting) op de kwaliteit van leven van deze jongeren. Wat echter opvalt is dat de studies niet altijd eenduidige resultaten opleveren. Er is een duidelijke nood aan meer onderzoek om beter inzicht te krijgen in de levenskwaliteit van deze jongeren en de impact van verscheidene beïnvloedende factoren.
Uit de literatuur wordt duidelijk dat de groeiende belangstelling voor kwaliteit van leven ook heeft gezorgd voor een grote hoeveelheid aan generieke en specifieke instrumenten om kwaliteit van leven bij adolescenten in kaart te brengen (Rajmil et al., 2004; Wallander & Koot, 2016). Hoewel deze ontwikkeling onderzoek van veel mogelijkheden voorziet, maakt het tegelijkertijd de besluitvorming soms bijzonder lastig (Davis et al., 2010). Een blik op de beschikbare literatuur rond kwaliteit van leven in de jeugdhulp toont verder dat assessment vooral plaatsvindt met behulp van generieke instrumenten. Sommige auteurs pleiten er echter voor om niet enkel generieke instrumenten te gebruiken in de context van jeugdhulp, omdat deze mogelijks niet alle bepalende uitdagingen en ervaringen van jongeren in de jeugdhulp bespreken (Quarmby et al., 2016; Wood & Selwyn, 2016). Om die reden wordt voorgesteld om ook voldoende in te zetten op het ontwikkelen van instrumenten die wel specifieke componenten bevatten die samenhangen met de kwaliteit van leven van jongeren in de jeugdhulp. Dit zorgt ervoor dat onderzoek, lokaal beleid en het werkveld essentiële informatie krijgen om gericht het leven van leven van deze jongeren te verbeteren die ze anders mogelijk gemist zouden hebben (Zhang & Selwyn, 2020).
Omdat er nog geen Nederlandstalig instrument voorhanden was om de kwaliteit van leven specifiek bij adolescenten in de jeugdhulp in kaart te brengen, werd in dit doctoraatsonderzoek een nieuw specifiek instrument ontwikkeld, geënt op een bestaand model van kwaliteit van leven. In dit proefschrift wordt het model van Schalock en Verdugo (2002) opgenomen als omkadering van individuele kwaliteit van leven. Dit model schuift acht universele componenten naar voren die belangrijk en relevant zijn voor alle mensen, ongeacht leeftijd, geslacht, enzovoort. Het gaat meer bepaald over de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, interpersoonlijke relaties, social inclusie, rechten, emotioneel welzijn, lichamelijk welzijn en materieel welzijn. Hoewel deze gedeelde domeinen de basis vormen om levenskwaliteit in kaart te brengen, is het belangrijk ervoor te zorgen dat deze componenten gegrond zijn in de ervaringen en gevoed worden door de kennis van de personen over wie het gaat, in dit geval adolescenten in de jeugdhulp.
Dit brengt ons tot het overkoepelende doel van dit doctoraat, namelijk het ontwikkelen van een nieuw kwaliteit van leven-instrument om te komen naar een beter begrip van de kwaliteit van leven van adolescenten in de jeugdhulp, vertrekkende vanuit het perspectief van jongeren zelf.
Om dit doel te realiseren hebben we het doctoraatsonderzoek opgebouwd aan de hand van een aantal specifieke deelvragen:
- Hoe percipiëren adolescenten in de jeugdhulp het concept van kwaliteit van leven? (Hoofdstuk 2)
- Welke essentiële items en componenten voor het begrijpen en evaluaren van kwaliteit van leven bij adolescenten in de jeugdhulp moeten worden opgenomen in een nieuwe tool, vanuit het perpectief van jongeren zelf. (Hoofdstuk 3)
- Wat zijn de psychometrische eigenschappen van de nieuwe tool voor het beoordelen van kwaliteit van leven bij adolescenten in de jeugdhulp?
- Hoe beoordelen adolescenten in de jeugdhulp hun huidige kwaliteit van leven op basis van de nieuwe tool? Welke persoonlijke en contextuele factoren beïnvloeden hun levenskwaliteit? (Hoofdstuk 5)
Om deze specifieke onderzoeksvragen te beantwoorden, hebben we gebruik gemaakt van een mixed-method benadering. We hebben meer bepaald eerst kwalitatieve studies verricht naar hoe kwaliteit van leven wordt gepercipieerd door adolescenten in de jeugdhulp. Vervolgens hebben we kwalitatieve en kwantitatieve methoden ingezet om een nieuwe kwaliteit van leven-tool te ontwikkelen en te valideren, met een focus op het perspectief van jongeren. Ten slotte gebruikten we een cross-sectioneel kwantitatief onderzoek om kwaliteit van leven-uitkomsten van de jongeren te onderzoeken en mogelijke geassocieerde factoren te onthullen.
Overzicht van de studies
Hoofdstuk 2 beschrijft de bevindingen van een verkennend kwalitatief onderzoek naar essentiële componenten voor het begrijpen van kwaliteit van leven op basis van de perspectieven van adolescenten in de jeugdhulp.
In deze studie werd daarnaast ook een eerste verkenning gedaan naar de toepasbaarheid en relevantie van het acht-domein model van Schalock en Verdugo (2002). Om dit te realiseren werden tussen november 2014 en januari 2015 focusgroepen (N = 6) georganiseerd met 25 adolescenten met emotionele en gedragsstoornissen in residentiële jeugdhulpvoorzieningen rond de vraag wat zij belangrijk vinden met betrekking tot hun kwaliteit van leven. Via thematische analyse (Braun & Clarke, 2006) identificeerden we verschillende componenten die jongeren belangrijk vinden om een kwaliteitsvol leven te kunnen ervaren. Vervolgens werd een panel van zes experts op het gebied van levenskwaliteit georganiseerd om de indicatoren, geïdentificeerd vanuit het perspectief van jongeren, te verbinden met het overkoepelende kwaliteit van leven-raamwerk. Deze studie erkent dat jongeren goed op de hoogte zijn van hun eigen leven en duidelijk kunnen verwoorden wat zij belangrijk vinden in het leven en waarom ze dat vinden. Dit onderstreept het belang om steeds te vertrekken vanuit van hun eigen perspectief wanneer hun kwaliteit van leven wordt onderzocht. Wat uit de gesprekken ook duidelijk is geworden, is dat adolescenten weinig nadruk leggen op gezondheidsgerelateerde problemen, wat in schril contrast staat met de focus van tal van studies rond kwaliteit van leven (Solans et al., 2008). De jongeren betrokken in deze studie spreken daarnaast sterk over kwaliteit van leven in relationele termen. Wanneer ze samen reflecteren over wat hun leven kwaliteitsvol maakt, dan spreken jongeren over het belang van uiteenlopende aspecten van het leven, waaronder oprechte en ondersteunende relaties, zich begrepen voelen door anderen, eigenaarschap hebben over het eigen leven, een gevoel van vrijheid hebben, toekomstige doelen kunnen stellen en weten hoe ze te realiseren, sterke punten en talenten ontdekken en ontwikkelen, kunnen omgaan met emoties, deel uitmaken van de gemeenschap, zinvolle activiteiten doen met vrienden en leeftijdsgenoten, tijd kunnen doorbrengen met vrienden, en eerlijk behandeld worden door anderen. Hoewel deze studie zich concentreerde op een specifieke context (namelijk, jongeren met gedrags- en emotionele problemen in de residentiële jeugdhulp), tonen de bevindingen sterke overeenkomsten met eerder onderzoek rond levenskwaliteit bij jongeren. De resultaten bevestigen bovendien het belang van een brede en holistische aanpak wanneer onderzoek en praktijk wil werken naar het verbeteren van de levenskwaliteit van adolescenten in de jeugdhulp.
Hoofdstuk 3 beschrijft de eerste stappen van de ontwikkeling van de kwaliteit van leven-tool voor de jeugdhulp (QOLYSS).
Het gaat in het bijzonder in op de inhoudsvaliditeit ervan op basis van beoordelingen door professionals en adolescenten zelf. Het bespreekt een reeks van opeenvolgende stappen die zijn gevolgd voor het ontwikkelen, verfijnen en beoordelen van items. Om te beginnen werd een eerste verzameling van mogelijke vragen ontwikkeld op basis van de literatuur en vergeleken met resultaten van eerder kwalitatief onderzoek dat we verrichtten naar de perspectieven van jongeren in de jeugdhulp op kwaliteit van leven. Om de verzameling aan vragen te structureren is het overzicht eerst voorgelegd aan een internationaal expertpanel. Het doel van deze stap was niet om een oordeel te krijgen over het belang van de items, maar om de vragen een eerste keer te beoordelen op hun duidelijkheid en om een eerste zicht te krijgen op hoe goed de acht domeinen al vertegenwoordigd waren door de vragen. Dit proces resulteerde in een overzicht van 262 unieke items die werden verdeeld overheen de acht domeinen. De items uit het expert panel zijn in een volgende stap door twee leden van de onderzoeksgroep onafhankelijk van elkaar vertaald naar het Nederlands. Dit document vormde de basis voor de laatste en belangrijkste stap, namelijk het verkrijgen van een ‘insiders-perspectief’ (Vogt et al., 2004). We zijn meer bepaald een intensief proces gestart met 21 adolescenten tussen 12 en 17 jaar met als doel om hen te ondersteunen om de grote hoeveelheid aan vragen te beoordelen op relevantie, duidelijkheid en volledigheid, eventuele nieuwe vragen in te voegen en hen te laten beslissen over de meest essentiële inhoud. Op deze manier zijn jongeren zowel de belangrijkste informanten voor als beoordelaars van de inhoud van de tool. Hiertoe werden tussen januari 2019 en juli 2019 in totaal 33 sessies (20 groepsdiscussies en 13 interviews) georganiseerd. Dit proces resulteerde in een eerste ‘field test’ versie van de nieuwe kwaliteit van leven-tool, bestaande uit 88 unieke items over acht kwaliteit van leven domeinen met goede inhoudsvaliditeit.
Hoofdstuk 4 heeft twee overkoepelende doelstellingen.
Ten eerste beoogt het inzicht te verkrijgen in de toepasbaarheid van de QOLYSS en ten tweede wil het de structuur (constructvaliditeit) en betrouwbaarheid van de tool bevestigen. Wat betreft de toepasbaarheid werd eerst de leesbaarheid van de tool onderzocht via een technische benadering. Hieruit blijkt dat de QOLYSS geschikt is voor gebruik bij jongeren vanaf 12 jaar. Alle items van de werkversie van de QOLYSS werden ook geëvalueerd door een professional met aanzienlijke expertise op het gebied van leesvaardigheid van kinderen en jongeren, waarna 19 items lichtjes zijn aangepast (vb. ander werkwoord). Vervolgens is een kleinschalige pre-test uitgevoerd bij 28 jongeren tussen 12 en 18 jaar in de jeugdhulp. Op basis van hun feedback werden een aantal bijkomende wijzigingen aangebracht (vb. het verplaatsen van een item naar een ander domein, het verwijderen van een item vanwege inhoudelijke overlap met een ander item, het herformuleren van items). Het analyseren en verwerken van alle feedback uit deze eerste stap resulteerde in een definitieve testversie bestaande uit 88 unieke items. Deze versie is gebruikt om tussen februari 2020 en november 2020 een grootschalige veldtest uit te voeren bij adolescenten (N = 280) uit verschillende residentiële en niet-residentiële jeugdhulpvoorzieningen in Vlaanderen. Er werd een uitgebreide evaluatie van de psychometrische eigenschappen van de QOLYSS uitgevoerd, met behulp van klassieke item- en factoranalyse, confirmatorische factoranalyse en betrouwbaarheidsanalyses. De bevindingen tonen zo onder meer een goede (test-hertest) betrouwbaarheid voor de QOLYSS en er is bewijs geleverd voor convergente validiteit van de domeinen (d.w.z. dat elke subschaal een ander component van levenskwaliteit ontsluit). Ook leverde de confirmatorische factoranalyse bewijs op voor de interne structuur van de QOLYSS (d.w.z. het acht-domeinmodel van Schalock en Verdugo). In het algemeen suggereren de resultaten dat de QOLYSS een veelbelovend, geschikt en uitgebreid instrument is, met een goede betrouwbaarheid en validiteit, om de levenskwaliteit van adolescenten in de jeugdhulp te beoordelen. Toch zijn er nog een aantal opties die onderzocht moeten worden om de eigenschappen en de toepasbaarheid van de tool te versterken.
Hoofdstuk 5 beschrijft hoe adolescenten tussen 12 en 18 jaar in de residentiële en niet-residentiële jeugdhulp (N = 271) hun kwaliteit van leven evalueren aan de hand van de QOLYSS.
Deze studie heeft ook tot doel de invloed van een aantal persoonlijke en contextuele factoren op hun kwaliteit van leven te onderzoeken. Hiertoe werden beschrijvende statistiek, correlatieanalyses en meervoudige regressieanalyses uitgevoerd voor zowel de algemene als domeinspecifieke kwaliteit van leven-scores. Uit de bevindingen blijkt dat jongeren in het algemeen het minst positief zijn over hun emotioneel welzijn, sociale inclusie, rechten en lichamelijk welzijn. Een van de meest opvallende bevindingen is het bijzonder hoge aandeel adolescenten (16,3%) met een lage score (d.w.z., lager dan de helft) voor het domein emotioneel welzijn, dat aspecten omvat als zelfvertrouwen, eigenwaarde, gevoel van veiligheid en vrij zijn van stress. Verder waren geslacht, type setting en leeftijd geassocieerd met de score op verschillende levensdomeinen. Meer specifiek rapporteerden meisjes significant lagere scores op alle domeinen, met uitzondering van persoonlijke ontwikkeling, rechten en zelfbepaling. Jongeren in de residentiële jeugdhulp, vergeleken met jongeren in thuisbegeleiding, rapporteerden lagere scores op de domeinen interpersoonlijke relaties, emotioneel welzijn en lichamelijk welzijn. Ten slotte merken we dat oudere adolescenten hun levenskwaliteit lager inschatten op vlak van interpersoonlijke relaties, persoonlijke ontwikkeling en emotioneel welzijn. Hoewel, in het algemeen, de bevindingen van deze studie het belang laten zien dat het een noodzaak is om van de geestelijke gezondheid van jongeren in de jeugdhulp een prioriteit te maken, ook andere domeinen zijn eveneens belangrijk en noodzakelijk voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van jongeren in de jeugdhulp. Hoewel deze studie waardevolle inzichten oplevert over het leven van jongeren in de jeugdhulp, is het aanbevolen om meer verdiepend kwalitatief onderzoek te verrichten om zo een beter inzicht te verweven in de betekenis die jongeren geven aan de uitkomsten en de mogelijkheden om deze aspecten te versterken (Casas et al., 2013; Savahl et al., 2015).
Hoofdstuk 6 vat samen wat we in dit doctoraatsonderzoek hebben geleerd van jongeren in jeugdhulp (ongeveer 350 adolescenten) en hun kwaliteit van leven.
Daarnaast belicht het verschillende overkoepelende uitdagingen die uit de bevindingen naar voren zijn gekomen. Dit hoofdstuk geeft verder een beschrijving van de verschillende onderdelen van de QOLYSS die zijn gebaseerd op de ervaringen en inzichten van adolescenten in de jeugdzorg. Daarbij worden ook de belangrijkste bevindingen van de psychometrische evaluatie van de QOLYSS beschreven.
Een van de centrale uitgangspunten van ons werk was het epistemologisch standpunt om jongeren te erkennen als betrouwbare experten van en over hun eigen leven (Fattore et al., 2016). In dit doctoraatstraject speelden de kennis en ervaringen van adolescenten in de jeugdzorg een essentiële rol bij het informeren over hoe het concept kwaliteit van leven wordt ervaren alsook bij het bepalen van de componenten die de moeite waard zijn om op te nemen in de QOLYSS. Uit de verschillende studies wordt duidelijk dat jongeren in de jeugdhulp kwaliteit van leven ervaren als een breed en holistisch begrip dat over meer gaat dan enkel hun gezondheid. De essentiële componenten van het leven waarover zij spreken, omvatten kenmerken van een goed leven in het hier-en-nu en een goed toekomstig leven. Zo beschrijven zij uiteenlopende thema’s zoals mogelijkheden om beslissingen te nemen, verbondenheid met hun buurt, genieten van oprechte en ondersteunende relaties, waardevolle persoonlijke bezittingen, deel uitmaken van de samenleving, toekomstige doelen hebben en kunnen nastreven, zich geaccepteerd en gerespecteerd voelen door anderen, een gevoel hebben van ergens bij horen, enzovoort. Opvallend is dat veel discussies gaan over relationele aspecten of hun connecties met belangrijke anderen.
De algemene discussie zoomt verder in op een aantal belangrijke transversale aandachtspunten en implicaties voor de praktijk. In het algemeen wijzen de bevindingen van onze studie op het belang van voldoende aandacht te hebben voor verschillen tussen jongens en meisjes en voor mogelijks specifieke uitdagingen waar jongeren in residentiële jeugdhulp mee geconfronteerd worden. Bovendien moeten praktijkwerkers stilstaan bij mogelijke uitdagingen van jongeren als gevolg van een gebrek aan verbondenheid met hun omgeving, een probleem dat kan voortvloeien uit of verergerd kan worden door ervaringen met sociaal stigma. Daarnaast tonen de studies dat jongeren voortdurend op zoek zijn naar manieren om hun leven en ondersteuningstrajecten (opnieuw) in eigen handen te nemen. Daartoe moeten praktijkwerkers processen installeren die de stem van jongeren op de voorgrond van de hulpverlening plaatsen, zoals het vertrekken vanuit dialoog bij kwaliteit van leven-assessment en vertrekken vanuit het perspectief van jongeren bij het ontwerpen van persoonlijke ondersteuningsplannen en -strategieën. Ondersteuning wordt op deze manier ingebed in een holistisch en actiegericht proces. Het identificeren van trajecten om het leven van jongeren te versterken vraagt echter om meer dan een individueel-georiënteerde kijk. Hoewel veel praktijkwerkers aan de slag gaan met de individuele jongere, is het ook belangrijk om aandacht te hebben voor de verschillende systemen rondom de jongere en om ook de structurele oorzaak van bepaalde problemen aan te pakken.
Terwijl dit proefschrift bijdraagt aan een beter begrip van de kwaliteit van leven van jongeren in de jeugdhulp vanuit hun perspectief en ook inzichten aanlevert voor praktijkwerkers om kwaliteit van leven van jongeren in de praktijk te versterken, reiken we een aantal waardevolle vervolgpistes aan die ertoe kunnen bijdragen dat ook het onderzoek rond dit topic versterkt.
