Ga naar de inhoud

De jongen die te veel voelde: Hoe een befaamd hersenonderzoeker en zijn zoon onze kijk op autisme voorgoed veranderden

Lorenz Wagner (vertaling Irene Dirkes &
Ralph Aarnout)
Uitgeverij Brandt
ISBN 9789493095519
224 blz.

In dit boek vertelt journalist Lorenz Wagner het verhaal van neurowetenschapper Henry Markram, die vanuit persoonlijke ervaringen met zijn zoon Kai baanbrekend onderzoek naar autismespectrumstoornissen voerde en hier een nieuwe kijk op introduceerde. Professor Markram is één van de bekendste hersenonderzoekers ter wereld en heeft zich tot doel gesteld om de breinmechanismen achter ziektes en stoornissen te ontcijferen. De drijvende kracht achter deze ambitie is zijn zoon Kai, die een autismespectrumstoornis heeft. Toen de diagnose bij Kai werd weerhouden, raadpleegde Henry Markam tal van experts en verdiepte hij zich mateloos in de wetenschappelijke literatuur om de aandoening beter te begrijpen. Hij bleef zich echter even hulpeloos en machteloos voelen als elke andere ouder met een kind met autisme. Daarenboven sloten zijn opvoedingservaringen met zijn zoon niet aan bij de gangbare wetenschappelijke theorieën dat personen met autisme een tekort aan empathie hebben en te weinig voelen. Hij raakte ervan overtuigd dat de aandoening fundamenteel verkeerd werd begrepen en begon er zelf jarenlang onderzoek naar te doen. Dit bracht hem tot het ontwikkelen van een nieuwe theorie van autisme: de Intense Wereld Theorie. Deze theorie stelt dat personen met autisme niet te weinig, maar net te veel voelen. Hun zintuigen zijn te delicaat voor deze wereld doordat bepaalde neurale netwerken in hun hersenen te actief zijn. Dit zorgt voor een buitensporige waarneming, aandacht, geheugen en emotionaliteit. Als gevolg daarvan wordt de omgeving door sommige personen met autisme als zo intens ervaren dat ze zich hiervan afkeren, situaties vermijden of zich eruit terugtrekken.

Het boek is een verhaal over een liefdevolle vader die merkt hoe weinig zijn wetenschappelijke kennis zijn zoon kan helpen en van daaruit op zoek gaat naar handvatten om beter te begrijpen wat een autismespectrumstoornis is. Het geeft een beeld van de machteloosheid en twijfels die ouders van kinderen met autisme soms kunnen voelen en het onbegrip dat ze vanuit de omgeving ervaren. Er wordt geschetst hoe Henry Markan vanuit zijn levensverhaal inspiratie opdeed om een nieuwe theorie rond autisme te ontwikkelen. De Intense Wereld Theorie wordt kort toegelicht, maar het boek is hier zeker geen wetenschappelijke uiteenzetting van. Het is om die reden vooral geschikt voor een publiek dat op een heel laagdrempelige manier wil kennismaken met deze complexe neurowetenschappelijke materie