Kinderen en jongeren met een beperking die tegelijkertijd psychische problemen ervaren, bevinden zich vaak in een complex zorglandschap waarin continuïteit, afstemming en samenwerking tekortschieten. Dit kwalitatieve onderzoek, uitgevoerd aan de Universiteit Gent onder begeleiding van prof. Filip Morisse en Geert Verfaille, had tot doel de ervaringen van gezinnen in dit zorgcontinuüm te verkennen. Er werden semigestructureerde interviews afgenomen bij zes gezinnen, waaronder acht ouders en drie kinderen met een beperking. De data werden geanalyseerd aan de hand van de Interpretatieve Fenomenologische Analyse (IPA).
De resultaten tonen een duidelijk patroon van structurele fragmentatie binnen de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en jeugdhulp. Ouders beschrijven hoe zij voortdurend de rol van coördinator op zich nemen, geconfronteerd worden met herhaalde intakeprocedures en lange wachtlijsten, en nauwelijks steun ervaren voor het gezin als geheel. De toegang tot zorg blijkt sterk afhankelijk van individueel initiatief, financiële draagkracht en toevallige ontmoetingen met geëngageerde hulpverleners. Daarnaast blijkt de psychologische belasting voor gezinnen aanzienlijk, met gevoelens van eenzaamheid, frustratie en uitputting tot gevolg.
Positieve ervaringen worden vooral toegeschreven aan hulpverleners die authentiek, toegankelijk en relationeel nabij zijn. Op basis van deze bevindingen worden zes beleidsaanbevelingen geformuleerd: (1) structurele verankering van zorgregie, (2) ontwikkeling van gezinsgerichte ondersteuning, (3) samenwerking tussen diensten, (4) laagdrempelige toegang tot zorg, (5) erkenning van ervaringsdeskundigheid en (6) investering in mensgerichte hulpverleners.
Dit onderzoek onderstreept dat het verbeteren van zorgcontinuïteit en samenwerking essentieel is om gezinnen te ontlasten en de levenskwaliteit van kinderen met complexe ondersteuningsnoden te verhogen.
Kernwoorden: geestelijke gezondheidszorg, beperking, zorgcontinuïteit, gezinsondersteuning, ervaringsdeskundigheid, kwalitatief onderzoek, België