Ga naar de inhoud

Gedrags- en psychologische symptomen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking

Deel 2: hoe gaan we er goed mee om?

 

Het eerste deel van dit tweeluik over dementiegerelateerde gedragsveranderingen (BPSD, zie OOP jaargang 64, editie 1, p. 37-45) ging in op verschillende dementievormen, veelvoorkomende gedragsveranderingen en de gevolgen daarvan. In dit tweede deel zoomen we in op het omgaan met dit gedrag op basis van wetenschappelijk onderzoek en praktijkervaring.

 

Impact van BPSD

Dementiegerelateerde gedragsveranderingen hebben niet alleen invloed op de persoon met een verstandelijke beperking en dementie, maar ook op de omgeving. Begeleiders en familieleden ervaren vaak zorglast. Denk daarbij aan emotionele impact, aan de extra tijd en aandacht die nodig is, of aan de handelbaarheid van symptomen. Uit onderzoek naar dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom, afgenomen bij zorgverleners in onder andere Nederland en Vlaanderen, blijkt dat de zorglast toeneemt bij een toename van gedragsveranderingen. Ruim 950 informanten gaven een inkijk in de door hun ervaren zorglast:

  • De zorglast nam toe bij meer dan twee derde van de mensen met downsyndroom en dementie bij wie angstig, apathisch of depressief gedrag toenam.
  • De zorglast nam toe bij meer dan de helft van de mensen met downsyndroom en dementie bij wie slaapproblemen, prikkelbaar gedrag en ander eet- en drinkgedrag toenam.

Het is belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van de impact van dementiegerelateerde gedragsveranderingen op henzelf, maar ook op de persoon met dementie, medecliënten en familieleden. Het helpt om de impact bespreekbaar te maken: binnen een begeleidend team, in gesprekken tussen zorgverleners en familieleden en met medecliënten. Dat werkt het best als mensen zich veilig voelen. Veranderend gedrag en de veranderende ondersteuning van zorgverleners kunnen bij medecliënten leiden tot onbegrip en spanning. Het is daarom belangrijk om het gesprek met hen aan te gaan en uit te leggen wat er aan de hand is. Dat kan leiden tot begrip en acceptatie. Om het gesprek te ondersteunen en te laten aansluiten bij het niveau van de verstandelijke beperking zijn er enkele hulpmiddelen, zoals het prentenboek ‘Dingske’ (Sofie Sergeant), de eenvoudige module over dementie op www.steffie.nl en het gratis af te drukken ‘Jenny’s dagboek’ (www.dementie.be).

 

Blik en grondhouding

Het risico bestaat dat dementiegerelateerde gedragsveranderingen als ‘opzettelijk’ geïnterpreteerd worden. “En versterken wij dit gedrag als wij er aandacht aan geven?”, vragen zorgverleners geregeld. Een logische vraag als je uitgaat van de (ped)agogische leerprincipes waarmee ze zijn opgeleid. Bij dementie is er echter geen sprake meer van een ontwikkelingsgerichte benadering. Het gedrag komt voort uit een ziekte. Een aanpak waarin je de persoon met dementie ‘volgt’, is passender.

Het is belangrijk vanuit welke grondhouding of zienswijze je naar het gedrag kijkt. Hoe we denken, bepaalt immers wat we zien, hoe we praten en hoe we ons gedragen. Als zorgverleners en familieleden begrijpen dat het gedrag voortkomt uit een ziekte, dan leidt dit vaak tot begrip, acceptatie en berusting. Als je bijvoorbeeld begrijpt dat deze persoon nog weinig nieuwe informatie opslaat, hoef je er niet onrustig over te zijn dat jouw aandacht het gedrag aan de gang zal houden. De rol van de orthopedagoog is om informatie te geven aan het begeleidende team en het te ondersteunen bij (de bewustwording van) hun eigen emoties, denkpatronen en handelen. Wat roepen de BPSD op? Hoe gedragen zorgverleners zich tegenover de cliënt? In welke mate slagen ze er bijvoorbeeld in om rustig te blijven? En wat brengt hun gedrag weer teweeg bij de persoon met dementie?

Alle gedrag heeft betekenis: vaak gaan er onvervulde behoeften schuil achter het gedrag. Een grondhouding vind je in de zienswijze van de persoonsgerichte zorg. ‘Persoonsgericht’ houdt in dat we iemand niet reduceren tot zijn of haar ziekte (dementie), maar als gehele persoon met wensen en behoeften blijven zien. Hoe sluiten we zo goed mogelijk aan bij die beleving en behoeften, rekening houdend met het levensverhaal van de persoon, de aanwezige beperkingen door de dementie én de verstandelijke beperking, de fase van dementie en het moment van de dag? Wellicht moeten bepaalde (groeps)afspraken voor deze persoon losgelaten worden, zoals regels rond het eten en taken in het huishouden. Wellicht kan de inrichting aangepast worden, zodat de cliënt zijn of haar eigen kamer vindt. En wellicht brengt een pop of robotdier een volwassene met dementie rust.

Wat is passende ondersteuning? Daar is geen eenduidig antwoord op te geven. De ondersteuning hangt samen met de fase van dementie, evolueert van dag tot dag, soms van uur tot uur en volgens de stress die de persoon in de omgeving beleeft. Het vergt goed observeren en luisteren, en sensitief reageren. Kortom, kijk naar de wensen, behoeften, beleving van de persoon met dementie, naar wat iemand nog kan en niet meer kan en sluit daar zo goed mogelijk op aan. Niet groepsafspraken moeten leidend zijn, maar die achterliggende behoeften en beleving.

 

Begeleidingsmethodieken

Voor het omgaan met dementie(gedrag) is het aan te bevelen om als team te werken met een passende begeleidingsmethodiek. Er zijn meerdere methodieken, zowel vanuit de zorg voor mensen met een beperking als voor ouderen. In de recent verschenen De Grote Methodiekengids, ook verkrijgbaar als gratis e-boek, zijn Nederlandstalige begeleidingsmethodieken voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie geïnventariseerd: Belevingsgerichte zorg, Dementia Care Mapping en Urlings-Van der Linden. De werkzaamheid is bestudeerd en met elkaar vergeleken, waarbij Dementia Care Mapping op dit moment de meeste onderbouwing heeft (Alliade Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek, 2024).

Dementia Care Mapping is gebaseerd op het gedachtegoed van persoonsgerichte zorg, zoals Tom Kitwood die uitwerkte. Naast het gedachtegoed, dat domeinen van kwaliteit van leven beschrijft, bestaat DCM ook uit een observatiemethode, de zogenaamde mapping, waarmee men op een gestructureerde manier het gedrag van de cliënt en de (re)actie tussen cliënt en zorgverleners in kaart brengt. De mapping leidt tot een verslag met anonieme resultaten dat met het begeleidende team wordt besproken. Dit maakt zorgverleners bewust van hun (persoonsversterkend of -ondermijnend) handelen. Het team formuleert daarop verbeteracties. De mapping herhaalt men na een half jaar om te evalueren of de acties effect hebben op het welzijn van de cliënten en of de behoeften inmiddels zijn veranderd. De orthopedagoog heeft een belangrijke rol om dergelijke methodiek in de organisatie uit te rollen en zijn of haar team(s) te begeleiden. De Grote Methodiekengids geeft een uitgebreide samenvatting van Dementia Care Mapping, inclusief een overzicht van de wetenschappelijke onderbouwing (hoofdstuk 5.2.2).

Belevingsgerichte zorg, ontwikkeld door Cora van der Kooij, focust op de veranderende beleving en behoeften van de persoon met dementie. Om de beleving en behoeften van cliënten in kaart te brengen, gebruikt de methodiek een werkwijze van zeven stappen, waarin onder andere de bewustwording en het waarnemingsvermogen van zorgverleners wordt bevorderd. De zorgverlener zoekt onder andere naar een passende benaderingswijze om contact te maken met de persoon met dementie, zoals realiteitsoriëntatie en validatie. Het doet ons nadenken over onze positie ten aanzien van het gedrag van de persoon: gaan we mee in de beleving en het gedrag van de cliënt (validatie) of proberen we iemand te heroriënteren in ‘onze’ realiteit? Met andere woorden: accepteren we het gedrag eerder of willen we nog een appel doen op resterende vaardigheden? De Grote Methodiekengids geeft een uitgebreide samenvatting van belevingsgerichte zorg, inclusief een overzicht van de wetenschappelijke onderbouwing (hoofdstuk 5.2.1).

De methodiek Urlings-Van der Linden richt zich op mensen met een verstandelijke beperking en dementie met ernstig probleemgedrag. De fenomenologische benadering neemt men als uitgangspunt, met principes als inleven in de cliënt, de eigenheid van de cliënt accepteren en rekening houden met de behoeften van de cliënt. De methodiek kent een stappenplan voor het probleemgedrag. Zorgverleners maken bovendien gebruik van het levensverhaal en aanvullende benaderingswijzen, zoals realiteitsoriëntatie en validatie. De Grote Methodiekengids geeft een uitgebreide samenvatting van Urlings-Van der Linden (hoofdstuk 5.2.1). Er is geen wetenschappelijk onderzoek naar deze methodiek verricht.

 

Voorkomen is beter dan genezen

In het omgaan met BPSD zijn drie stappen cruciaal: anticipeer of voorkom in de mate van het mogelijke, reageer hier en nu en compenseer achteraf. Moeilijk hanteerbaar gedrag voorkom je in de eerste plaats door op te letten en uitlokkende factoren te vermijden.

 

Gedragsveranderingen in kaart brengen

Omgaan met gedrag begint met het in kaart brengen van het gedrag en de veranderingen daarin. Welk gedrag liet iemand zijn of haar hele leven al zien? En wat is er veranderd door de dementie? In het vorige deel van dit tweeluik werden enkele vragenlijsten opgesomd die helpen om het gedrag in kaart te brengen, zoals de BPSD-DS-2 (voor mensen met downsyndroom) en het Diagnostisch hulpmiddel voor dementie bij mensen met (Z)EV(M)B (voor mensen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking).

Naast deze vragenlijsten kan ook gebruikgemaakt worden van hulpmiddelen binnen de eerder genoemde begeleidingsmethodieken. Andere opties zijn video-observaties of een (leertheoretisch) ABC-schema. In een ABC-schema beschrijf je zo grondig mogelijk wat er gebeurt (langer en korter) voor het gedrag. Geef zowel aandacht aan gedrag van de persoon zelf en van de mensen om hem heen, als aan elementen uit de omgeving (licht, geluid, beweging, geur, etc.) (Antecedenten). Je beschrijft het gedrag (Behaviour) zelf zo gedetailleerd mogelijk. Vergeet niet het non-verbaal gedrag te vermelden. Het gedrag filmen kan veel info opleveren, maar respecteer de privacyregels. Ten slotte noteer je wat de gevolgen (Consequenties) zijn van dit gedrag: wat verandert in de omgeving, hoe reageren mensen om de persoon heen?

Welke manier je ook toepast, maak duidelijk een onderscheid tussen wat je observeert en wat je interpretatie ervan is. Welk gedrag is karakteristiek voor iemand? Wat is er veranderd? En wat zou het kunnen betekenen? In het vorige deel van dit tweeluik kwam het belang van een differentiaaldiagnose al aan bod: verschillende gedragsveranderingen kunnen een specifieke oorzaak hebben, zoals een medische aandoening of een recente levensgebeurtenis. Dit wil je eerst uitsluiten, omdat veel van die andere aandoeningen te behandelen zijn. Denk bijvoorbeeld aan pijn. Omdat mensen met een verstandelijke beperking en dementie pijn moeilijk(er) aangeven, kan dit zich uiten in gedragsveranderingen. Een recent systematisch literatuuronderzoek (Schepens et al., 2019) toonde duidelijk hoe de levenskwaliteit daalt als pijn of andere fysieke problemen niet goed behandeld worden – een aandachtspunt, omdat pedagogisch opgeleid personeel niet altijd voldoende kennis heeft hiervan. Noteer hoe deze cliënt pijn uit. Overleg met medisch opgeleid personeel als een cliënt met dementie verbaal of non-verbaal tekenen van pijn vertoont.

Lijkt het erop dat het gedrag veranderd is en in verband staat met dementie, probeer dan te achterhalen welke (onvervulde) behoeften hier mogelijk onder kunnen liggen. Is iemand angstig doordat hij of zij de weg naar zijn of haar kamer niet meer kan vinden? Afhankelijk van de onderliggende behoefte kun je proberen om hiermee in de begeleiding rekening te houden.

 

Hoe reageer je?

Voor het begeleiden en behandelen van BPSD geeft de IPA Complete guide to BPSD, module 5: Non-pharmacological treatments verschillende aanbevelingen, “waarbij men wel voor ogen moet houden dat een behandeling in het geval van BPSD per definitie enkel tijdelijke effecten zal hebben of slechts tijdelijk nodig zal zijn:

  • Richt je op één gedragssymptoom tegelijk.
  • Definieer elk symptoom zo helder mogelijk.
  • Meet de ernst van het symptoom, zodat je later kan checken of de behandeling effect heeft.
  • Start met een klein, haalbaar doel en ga stap voor stap.
  • Pas de behandeling of aanpak consistent toe. Verwacht geen onmiddellijke veranderingen. Verbetering vergt tijd.
  • Evalueer en stuur continu bij. Beslis op voorhand wanneer je iets ‘succesvol’ zal noemen.
  • Bedenk op voorhand een plan B, een alternatieve strategie voor als de eerste mislukt” (International Psychogeriatric Association, z.d.).

 

Tips uit de praktijk

Hadewych Schepens, lesgever dementie bij Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, deelt in de rest van dit artikel tips en suggesties uit de praktijkervaring en de vorming die ze voor dit centrum ontwikkelde om met dementiegerelateerde gedragsveranderingen om te gaan:

Als mensen apathisch reageren, vraag je af of de oorzaak ligt bij een frontaal letsel, dan wel bij een depressie of angst? Dit zijn automatische reacties, die kunnen wisselen. Vaak is vooral op gang geraken een probleem. Nodig dus altijd uit, hou vol, moedig aan, ondersteun, geef tijd! Wees alert voor opflakkeren van interesse, zorg dat je het gezien hebt!

Bij wanen en hallucinaties is medicatie belangrijk. Als wat de persoon zegt of doet niet schadelijk is, laat het dan toe. Zorg voor een veilig gevoel, want wanen en hallucinaties kunnen angstaanjagend zijn. Ga niet mee in het verhaal, zeg niet dat het juist is wat de persoon ziet, hoort of denkt, maar zeg ook niet dat het fout is: reageer neutraal. Je zal niet altijd kunnen begrijpen wat de persoon ziet, hoort, voelt of denkt. Aanvaard dat, het is niet erg. Breng de omgeving op de hoogte: “De persoon doet het niet met opzet, dit is er aan de hand.” Ga na of er een medische oorzaak is. Urinewegontstekingen veroorzaken wel vaker een delier.

Ga bij dwalen, weglopen, (nachtelijke) onrust na wat mogelijke oorzaken zijn en probeer die te behandelen: is de ‘ingebouwde klok’ (circadiane ritme) van de persoon verstoord en leidt dat tot omkering van dag- en nachtritme? Is er een onderliggende slaapstoornis, al dan niet hormonaal bepaald (menopauzeklachten)? Denk bij downsyndroom aan slaapapneu, die je met een goede slaaphouding en eventueel CPAP-masker kan ondersteunen. Is de persoon gedesoriënteerd als hij ’s nachts wakker wordt? Heeft de persoon fysieke ongemakken (pijn, incontinentie, slechte matras of kussen …)? Hoe zit het met (gebrek aan) beweging overdag of constante drang om te bewegen (zeker bij parkinson), medicatiegebruik en lawaai in de omgeving, verveling, scheidingsangst, zoekgedrag, herbeleven van vroegere activiteiten …?

Preventief zorg je dat de persoon overdag veel daglicht, beweging en activiteit krijgt. Geef maaltijden op gezette tijdstippen, niet te vroeg, niet te laat, met kleine tussendoortjes als de persoon te weinig eet bij de hoofdmaaltijden. Laat de persoon misschien een middagdutje doen, maar niet veel meer. Beperk de drukte op het einde van de dag (‘sundowning’). Zorg voor een duidelijk slaapritueel. Laat mensen niet te lang in bed liggen. Ga niet onnodig de kamer binnen. Laat de deur op een kier als het donker genoeg is, gebruik eerder camera’s of sensoren ter observatie. Dim licht en beperk geluid ‘s nachts. Misschien wil het nachtpersoneel wel een kamerjas aantrekken? Beperk glazen deuren of bekleed ze, maak klinken onzichtbaar, maar beperk het aantal gesloten deuren, want die verhogen de onrust. Bedenk dat naar het einde van het dementieproces de persoon vanzelf meer zal gaan slapen.

Als de persoon toch gaat dwalen, bedenk dan dat een positieve kijk helpt: rondlopen is gezond, verbetert de conditie en vermindert vaak innerlijke onrust. Maak een praatje, ga wat met de persoon meelopen, geef een massage: zo verminder je angst en desoriëntatie. Zorg dat het rondlopen veilig kan gebeuren en loop eventueel mee. Als de persoon ervan overtuigd is dat hij dringend ergens heen moet, spreek dan niet tegen, dwing niet, probeer niet boos te worden maar valideer de emotie, wandel mee, toon interesse. Probeer uit te stellen en rek de tijd (“Drink je eerst nog even koffie met mij? Dan vertrekken we”, of ga de jassen halen en blijf even langer weg dan nodig). Je maakt hier gebruik van het feit dat de persoon snel vergeet. Laat dames hun handtas bijhouden.

Als de persoon vaak van tafel opstaat: zorg ervoor dat de persoon kan eten, terwijl hij rondwandelt: voorzie een schort met fingerfoods, sta recht en ga de persoon te eten of te drinken geven, zorg ervoor dat de tafel lang gedekt staat en dat er boterhammetjes klaarliggen.

’s Nachts is het een uitgelezen kans om even individuele aandacht te schenken, iemand een (veilig!) warm bad of wat extra drank of eten te geven. Vraag medebewoners deuren te sluiten. Zorg voor een goed verlichte weg naar het toilet en een goed verduisterde kamer. Overweeg hulpmiddelen als een verzwaringsdeken, een tentbed … Als het ’s nachts rondlopen onveilig is, een grote verstoring van de eigen nachtrust of die van de ondersteuner met zich meebrengt, overweeg dan medicatie. Overweeg om een slaapdagboek bij te houden, dat je in team kan bespreken. Leidinggevenden: zorg dat dit kan in het schema van nachtpersoneel. Werk visie en beleid uit over hoe je wil omgaan met dit gedrag en zorg voor goede omkadering.

En als het niet veilig kan of je hebt echt geen tijd: bied een andere activiteit aan, laat die niet te lang duren, wissel af. Als niets helpt: maak tijd en ga mee en breng op de wandeling het thema op iets anders, leidt af en breng uiteindelijk de persoon rustig terug.

Wat als doelloze, repetitieve handelingen of geluiden niet doelloos blijken, omdat ze een functie hebben? Graaf eens in het levensverhaal van deze persoon. Of ga eens meedoen met de persoon. Het kan een prachtige manier zijn om tot interactie te komen, een vorm van communicatie. Ga meetikken en spelen met ritme, met wie leidt en volgt. Doe het geluid na en varieer er op en kijk wat er gebeurt. Ga meewandelen en misschien kijkt de persoon je wel aan of zegt die iets of je kan zacht beginnen zingen en zien of de persoon meezingt.

Dat een cliënt veel roept, blijkt vaak zeer belastend. Zoek uit om welk soort roepen het gaat. Men onderscheidt vier vormen, die elk een eigen aanpak vergen:

  • appelroepen: roepen op anderen, zoeken naar antwoord op een behoefte;
  • interactieroepen: roepen als reactie op een prikkel;
  • chatterboxen: in zichzelf brabbelen, praten, hummen …;
  • ontremd roepgedrag: door verstoring in het brein.

Volgende tips brengen je misschien op ideeën: controleer medische oorzaken (pijn, ongemak, breinletsels, check gehoor/oorstoppen …). Bied genoeg maar niet te veel prikkels en een-op-eeninteracties. Eventueel kan je positief bevestigen als de persoon niet roept, maar verwacht hier niet te veel van, want het brein van de persoon slaat niet alles meer op. Zet eventueel medicatie in. Zorg voor een ruimte waar je de persoon veilig naartoe kan brengen, als de mensen in de omgeving te onrustig worden. Bedenk dat de persoon misschien bang wordt, als hij alleen wordt gelaten. Misschien kan je in de buurt blijven, een medecliënt vragen om in de buurt te blijven, wat muziek opzetten of wat ‘actie’ brengen met een tabletspelletje. Bedenk dat de persoon dit niet zo lang zal volhouden, wissel activiteiten en personeel af en laat de persoon niet te lang alleen. Breng de persoon toch ook in de gemeenschappelijke ruimtes, zoveel als het kan. Probeer het te nemen zoals het is en ermee te leven, als je het niet opgelost krijgt (Lorent, G., 2005).

Als de persoon zich onfatsoenlijk gedraagt (decorumverlies), vermijd je het best spanning en stress. Gedrag van een oververmoeide persoon is moeilijker in de hand te houden. Anticipeer op de eisen van een bepaalde situatie en neem de best gepaste maatregelen. Blijf rustig, probeer niet boos te worden, neem het niet persoonlijk, geef geen kritiek. Begrens op respectvolle manier (“Je bedoelt het misschien niet zo, maar dit past echt niet”). Leid af door een andere activiteit aan te bieden. Zorg dat medebewoners zich veilig voelen. Breng de persoon indien nodig naar een eigen ruimte. Gebruik humor als het kan. En licht de omgeving in over het (waarom van) het gedrag en hoe te reageren. Zorg voor minder afleiding.

Sommige cliënten stellen heel wat aan- of afhankelijk, claimend gedrag. Ze herhalen voortdurend (dezelfde) vragen of tonen verlatingsangst. Bedenk dat dit gedrag voortkomt uit onveiligheid! Het is hechtingsgedrag, dat oude patronen activeert.

Ook hier is het goed om de oorzaak te zoeken en deze proberen weg te nemen of de cliënt af te leiden. Zorg dat vertrouwde ondersteuners zoveel mogelijk in de buurt zijn en blijven! Kijk samen tv, zing een liedje, speel, troost … Sta stil bij het gevoel van onveiligheid, de angst, onrust in de persoon vanuit het niet meer herkennen van personen, van omgeving, van activiteiten. Bv. een dame vraagt voortdurend wanneer haar zus komt. Antwoord: “Je zus heeft net gebeld, ze is bezorgd over je.”

Probeer rustig te blijven. Dit gedrag kan veel van een begeleider vergen – sta stil bij je eigen beleving. Bedenk, als je je kalmte verliest, als je gaat belonen of straffen, dat de persoon zich nog onveiliger zal voelen. Angst leidt tot vecht- of vluchtreacties. Angstige mensen hebben geruststelling en nabijheid nodig.

Het helpt als je iets kan doen, ook al lijkt het onbeduidend. Spreek bijvoorbeeld een zo vast mogelijk reactiepatroon af. Geef aandacht aan gewenst gedrag, maar tracht de tijd tussen je reacties stilaan wat te rekken, stel ze telkens iets uit. Als de persoon je voortdurend roept, reageer bijvoorbeeld altijd na drie keer. Als de persoon verder achteruitgaat, wordt dit minder belangrijk, tenzij je er zelf houvast aan hebt. Spreek vaste antwoorden af en geef deze telkens opnieuw: het geeft voorspelbaarheid én het kost je minder energie om telkens iets te bedenken. Geef de persoon een kaartje met het juiste antwoord en doe hem daarop kijken. Ga wat zingen of hummen met de persoon, op gelijke toon of ritme van het vragen. Bied fysiek contact: hand vastnemen, nekmassage … Negeer niet, want dat verhoogt angst. Reageer altijd, maar ga niet op elke vraag in: laat merken dat je het hoorde, zonder dat je dadelijk de gevraagde actie uitvoert.

Uit ervaring leerden we dat bij oud, hardnekkig moeilijk hanteerbaar gedrag het juist beter kan werken om ineens heel wat te veranderen, zodat de persoon als het ware ‘uit zijn gewoonte wordt geschud’ en geen referentie meer heeft. Hij moet zijn gedrag dan wel ‘opnieuw uitvinden’. Soms helpt het om vooral bezig te zijn met het niet-problematisch gedrag. Wat gaat wél goed?

Het lichaamsgericht werken wordt steeds belangrijker naarmate de dementie vordert. De persoon gaat stilaan meer non-verbaal communiceren. Als we de persoon nog willen bereiken, kunnen we daar het best op afstemmen. Er bestaan heel wat mogelijkheden in het lichaamsgericht werken. Denk aan basale stimulatie (Fröhlich), de Sherborne-methode, verschillende vormen van massage, muziek en dans, haptonomie of snoezelen. Het doel is altijd contact en communicatie. Bewegen stimuleert daarnaast ook de (overblijvende) cognitieve mogelijkheden en is goed tegen stress, depressie en heel wat pijnlijke fysieke klachten.

Medicatie

Bezorgen bepaalde gedragsveranderingen iemand veel last? Blijft het gedrag voor zorgverleners moeilijk te hanteren? En hebben de eerder genoemde niet-medicamenteuze interventies (te) weinig effect? Dan is er ook nog de optie om medicamenteus te behandelen. Het gaat hier dan niet om anti-alzheimer-middelen die hooguit enige (cognitieve) symptoomverlichting geven en vaak veel bijwerkingen hebben. Eerder gaat het over andere psychofarmaca, zoals antidepressiva of antipsychotica, die worden voorgeschreven door artsen om specifiek gedrag te dempen. Denk aan wanen of hallucinaties, een verlaagde stemming in het begin van het dementieproces of ontremd gedrag. Het is aan een arts om zorgvuldig de mogelijke voor- en nadelen van medicijnen af te wegen. De arts steunt daarbij op observaties van dagelijkse begeleiders. Als orthopedagoog heb je een rol in het breed observeren en helder verwoorden ervan.

Je organisatie aanpassen

Dat brengt ons bij de aanpassingen in de omgeving, die minstens even cruciaal zijn in het voorkomen of behandelen van moeilijk hanteerbaar gedrag. Ze moeten het dementieproces volgen.

In een systematisch literatuuronderzoek (Schepens et al., 2019) bleek het belang van het vroeg opsporen van dementie en van een persoonlijke, sensitieve zorg, die zowel op fysiek, psychosociaal als op spiritueel vlak van goede kwaliteit moet zijn om de levenskwaliteit hoog te houden. Een vredige, mooie, rustige, bekende en ondersteunende omgeving, met toegewijd, opgeleid en vertrouwd personeel dat goed samenwerkt, draagt daar sterk toe bij.

Het vergt van directies en ondersteunende functies onder meer de flexibiliteit om voldoende personeel te voorzien op cruciale momenten en het personeel op te leiden en te ondersteunen bij dit gedrag. Zet in op verbinding in een vertrouwde omgeving met vertrouwde personen, die weten hoe deze persoon in elkaar zit en die een goed team vormen. Zij kunnen goed inschatten hoe de persoon de situatie beleeft, wat over- of onderprikkelend is, of de persoon een fysiek ongemak heeft … Een-op-eenwerken zorgt voor duidelijke aandacht, maar voor zwaar fysiek werk zijn twee medewerkers nodig. Bij nachtelijk dwalen of als de persoon ’s nachts roept, is een extra actieve nacht misschien tijdelijk nodig.

In geval het nodig is, organiseert men het best extra shifts. Geef tijdig aan als je het op de heupen krijgt, laat iemand anders tijdig even overnemen, maar verzeker dat je terugkomt. Hou ook medecliënten in het oog. Ook zij kunnen last hebben van dit gedrag. Maar ze kunnen ook mee wat zorg bieden, als ze dat zelf willen.

Als ondersteuners elkaar aflossen: draag de ‘draad’ goed over, maak een ‘lus’: ‘overhandig’ de persoon letterlijk aan de volgende begeleider en informeer deze over de afgelopen uren (G. Vignero). Elkaar goed briefen is belangrijk!

Omringende functies geven het best aandacht aan het stressniveau van de dagelijkse ondersteuners.

Ook aanpassingen in de fysieke omgeving kunnen nuttig zijn. Een aangepaste omgeving is kalm en toch voldoende prikkelend; voorspelbaar, overzichtelijk en logisch; herkenbaar; veilig; comfortabel en gepersonaliseerd. Denk aan een tracker of alarmsysteem bij weglopen, de vele beschikbare hulpmiddelen, herindelen of beter inkleden van ruimtes, gebouw of tuin, deuren die open of net op slot kunnen, rode wc-brillen, heldere verlichting, veilige trappen, voldoende toezicht, prikkels toevoegen of wegnemen (geluid, spiegels …), dagbesteding veranderen. Bereid een verhuizing goed voor, verhuis zo weinig mogelijk in crisis. Laat de persoon op tijd wennen aan nieuwe ondersteuners. Geef voldoende informatie door aan opvolgers, ook over het moeilijk hanteerbaar gedrag.

Blijf zo lang mogelijk activiteiten aanbieden, want actief zijn en sociale contacten stimuleren de (rest) capaciteiten. Moeilijk hanteerbaar gedrag komt even goed voort uit verveling als uit overprikkeling. Doe zo lang mogelijk zo gewoon mogelijk. Kies de minst stresserende activiteiten, maar wissel rust toch ook eens af met hevige actie (het favoriete schlagerliedje op volle toeren). Zorg dat activiteiten lukken (failure free). Hou rekening met het moment van de dag en de fase van dementie; en personaliseer met voor deze persoon betekenisvolle activiteiten. Respecteer (ook onduidelijke) grenzen. Er kan veel, tot op het einde, mits wat tijd en aandacht!

Ontwikkelde u een visie over hoe u oudere cliënten, en zeker diegenen met dementie, wil bijstaan? Blijven ze bij u wonen en zet u alles op alles om dat te bewerkstelligen, of vindt u het even belangrijk dat mensen kunnen doorstromen naar ouderenzorg of andere relevante zorg? Bouwde u samenwerking uit met de regionale afdelingen van dementie- en palliatief netwerk, met het naburig ziekenhuis, woonzorgcentrum (Vlaanderen – Brussel) of verpleeghuis (Nederland)?

 

Het doel blijft inzet op levenskwaliteit

Bij het omgaan met dementiegerelateerde gedragsveranderingen staat de kwaliteit van leven van de persoon met dementie voorop. Blijf dus kijken naar de veranderende behoeften van de persoon, zowel objectief als subjectief. Die zijn niet iets statisch, ze zullen veranderen gedurende de verdere progressie van dementie. Ook al kan dat uitdagend zijn bij het moeilijk hanteerbaar gedrag dat zich voordoet, toch vind je er misschien een poortje om met dat gedrag om te gaan.

 

Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie

Meer weten over onder andere screening en diagnostiek van dementie, dementiegerelateerde gedragsveranderingen en hun impact, benaderingswijzen en begeleidingsmethodieken? In mei verscheen de Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie: 100 praktijkvragen en antwoorden bij University of Groningen Press, waarin Alain Dekker de honderd meest gestelde praktijkvragen van begeleiders, familieleden en studenten beantwoordt op basis van de stand van wetenschap en praktijk. Het boek is gratis te downloaden via https://doi.org/10.21827/67b72efaf36e9 en gedrukt te bestellen via de reguliere (online) boekhandels.

 

Over de auteurs

Hadewych Schepens werkt als klinisch orthopedagoge in Alvinnenberg vzw, Leuven, België. Ze doctoreert over de levenskwaliteit van oudere mensen met verstandelijke beperking en geeft vorming over dementie bij mensen met verstandelijke beperking, onder meer voor het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
Alain Dekker doctoreerde als neurowetenschapper over BPSD bij mensen met downsyndroom aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij werkt voor deze universiteit en is hoofd van de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) bij de Friese zorginstelling Alliade, Nederland.

 

Referenties

Alliade Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek. (2024). De Grote Methodiekengids: definitie, inventarisatie, praktische toepasbaarheid en wetenschappelijke onderbouwing van begeleidingsmethodieken voor mensen met een verstandelijke beperking (A.D. Dekker, I. IJpma, & M. Martens, red.; 1ste druk). University of Groningen Press. https://doi.org/10.21827/6548bc945d46c

International Psychogeriatric Association. (z.d.). IPA complete Guides to Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD). https://www.ipa-online.org/resources/publications/guides-to-bpsd

Hofman, C., Delmée, L., Ulgiati, A., IJpma, I., & Dekker, A.D. (2024). Dementia Care Mapping: begeleidingsmethodiek bij dementie én VB. DementieVisie, 36(3), 12-14. https://doi.org/10.1007/s12428-024-1992-8

Schepens, H., & Dekker, A. D. (2025). Gedrags- en psychologische symptomen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Deel 1: wat is het probleem? Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 64(1), 37-45. https://doi.org/10.5281/zenodo.15088331

Schepens, H., Van Puyenbroeck, J., & Maes, B. (2019). How to improve the quality of life of elderly people with intellectual disability: A systematic literature review of support strategies. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(3), 483-521. https://doi.org/10.1111/jar.12559